В России будет создана законодательная база для регистра доноров костного мозга

Соответствующие законодательные поправки обсудили на рабочем совещании правительства, но конкретный срок остается неизвестным. Пока возможные доноры зарегистрированы в совместном регистре "Русфонда" и НИИ Р.М.Горбачевой.


Для лечения тяжелых заболеваний кроветворной системы, например, лейкозов, апластической анемии и некоторых генетических болезней, проводится трансплантация костного мозга. Вопреки распространенному мнению, при трансплантации костного мозга происходит перенос только стволовых клеток, а не самого костного мозга. Донором может стать практически любой человек без серьезных заболеваний кроветворной системы.

Прежде всего, донора костного мозга пытаются подобрать среди родственников больного, определяя их генетическую совместимость. Но далеко не для всех пациентов удается найти хорошо совместимых доноров среди родственников. В таких случаях приходится искать неродственного донора.

Существенно облегчают поиск крупные регистры, в которые заносится генетическая информация (HLA-фенотип) всех потенциальных доноров гемопоэтических стволовых клеток. В России законодательной базы для таких регистров пока нет, и администрированием возможных доноров занимается НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой совместно с фондом «Русфонд». Проект получил название «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова». Сегодня в его базу входят только 15 локальных регистров разных регионов нашей страны. Однако масштабирование такого регистра становится практически невозможным – опять-таки, во многом из-за отсутствия соответствующей законодательной базы.

Эту проблему обсудили на рабочем совещании по вопросу о «дорожной карте» по развитию донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в Российской Федерации на период до 2030 года. Заместитель Председателя Правительства Татьяна Голикова поручила Минздраву подготовить проект соответствующих поправок в Федеральный закон «Об охранах здоровья граждан в Российской Федерации». Сообщается, что в проекте должно быть предусмотрено: определение оператора федерального регистра, а также перечни видов и состав предоставляемой информации о потенциальных донорах, условия ее предоставления, доступа к ней и обмена, а также требования к защите информации, систему классификации и кодирования. Срок исполнения поручения четко обозначен не был.

Хочется надеяться, что планируемый Закон позволит масштабировать процедуру трансплантации гемопоэтических стволовых клеток в нашей стране, и большее количество нуждающихся пациентов смогут найти подходящего донора и получить всю необходимую медицинскую помощь.

Все новости и обзоры - в нашем канале на «Яндекс.Дзене». Подписывайтесь




Актуальные проблемы

Специализации




Календарь событий: