“Нейрофиброматоз 18+: Вызовы и возможности”: круглый стол по теме

12 июля 2024 года эксперты обсудят переход пациентов с нейрофиброматозом из детской медицины во взрослую, обменяются опытом и представят совместные инициативы


12 июля 2024 года Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” проведет круглый стол “Нейрофиброматоз 18+: Вызовы и возможности”. Эксперты обсудят переход пациентов с НФ из детской медицины во взрослую, обменяются опытом и представят совместные инициативы. Мероприятие состоится в партнерстве с НМИЦ онкологии им.Блохина и Ассоциацией специалистов по изучению сарком.

6 декабря 2017 года группа волонтеров начала работу по построению системы помощи людям с нейрофиброматозом в России. В 2020 году была создана единственная в нашей стране пациентская организация помощи людям со всеми типами нейрофиброматоза (НФ). За 6,5 лет работы организация добилась многого, в том числе обеспечения детей возможностью проходить комплексные обследования в каждом федеральном округе страны, регистрации инновационного препарата для лечения неоперабельных плексиформных нейрофибром у детей, а также появления программ поддержки для пациентов, включая бесплатную ДНК-диагностику, психологическую помощь,  юридическую поддержку и многое другое.

Однако по сей день остаются нерешенными вопросы помощи совершеннолетним пациентам, испытывающим трудности при переходе из детской медицины во взрослую и столкнувшимся с проблемой отсутствия обеспечения необходимыми препаратами в случае отсутствия инвалидности.

В рамках Круглого стола 12 июля ведущие эксперты в области НФ, врачи и представители пациентских организаций обсудят современные практики диагностики и лечения нейрофиброматоза, возможности упрощения для пациентов пути перехода во взрослую медицину, а также условия взаимодействия между специалистами в данном контексте. Кроме того, на мероприятии состоится подписание договора о сотрудничестве между Межрегиональной общественной организацией помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17”, НМИЦ онкологии им. Блохина и Ассоциацией специалистов по изучению сарком.

Спикеры Круглого стола:

  • Валиев А.К. – хирург, заведующий отделением опухолей кожи, кости и мягких тканей ФГБУ “НМИЦ онкологии им. Блохина”
  • Чистопрудова А.И. – учредитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17”
  • Дорофеева М.Ю. – невролог-эпилептолог, руководитель Центра факоматозов НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ
  • Мареева Ю.М. – детский онколог, руководитель Практики редких заболеваний клиники “Чайка”
  • Диникина Ю.В. – врач-гематолог, онколог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России
  • Стрельников В.В. – Заведующий лабораторией эпигенетики Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, доктор биологических наук, профессор кафедры общей и медицинской генетики ГБОУ ВПО “Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И.Пирогова” Минздрава России

Программа мероприятия:

  • 13:00-13:10 – Приветственное слово (Валиев А.К., Чистопрудова А.И.)
  • 13:10-13:30 – Организация комплексной мед.помощи пациентам с НФ детского возраста в стране (Дорофеева М.Ю.)
  • 13:30-13:50 – Организация лечения детей с нейрофиброматозом 1 типа и плексиформными нейрофибромами. Возможности онлайн медицины (Мареева Ю.М.)
  • 13:30-13:50 – Помощь взрослым пациентам с нейрофиброматозом в НМИЦ им. Блохина (Валиев А.К.)
  • 13:50-14:00 – Программы ДНК-диагностики пациентов с НФ в стране (Стрельников В.В)
  • 14:10-15:35 – Обсуждение перехода детей во взрослую медицину (Модератор Чистопрудова А.И.)
  • 15:35-16:00 – Кофе-брейк
  • 16:00-16:10 – Подписание соглашения о сотрудничестве между МРОО “22/17”, НМИЦ онкологии им. Блохина и благотворительным фондом помощи людям с саркомой.
  • 16:10-16:40 – Итоги мероприятия, свободное общение.

Больше о заболевании и экспертах: “Хирурги Центра Блохина удалили 25кг опухоль пациенту”.

Контакты для связи: nf2@nf2217.ru, +7-905-744-84-24, Мария Воронцова, и.о.Директора МРОО «22/17»

Адрес мероприятия: Каширское шоссе, 23 («НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России)

Также можно будет подключиться онлайн, ссылка на трансляцию будет доступна для зарегистрированных гостей. Регистрация по ссылке.





Актуальные проблемы

Специализации




Календарь событий:




Вход на сайт