С 21 по 28 февраля в преддверии Международного дня редких заболеваний АНО «Найди своего доктора» проведет Неделю редких заболеваний. Каждый день эксперты будут обсуждать редкие диагнозы: муковисцидоз, спинальные мышечные атрофии, болезнь Гоше, миелофиброз, наследственные дистрофии сетчатки, а 28 февраля – в Международный день редких заболеваний – врач-генетик расскажет об основных методах диагностики и терапии орфанных заболеваний.
Спикеры Недели редких заболеваний:
- Красовский Станислав Александрович, пульмонолог, к.м.н, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ «НИИ пульмонологии»
- Фоминых Михаил Сергеевич, онколог, гематолог, к.м.н., клиника «Скандинавия»
- Штабницкий Василий Андреевич, пульмонолог, к.м.н., клиники Огни Олимпа, Чайка, доцент кафедры пульмонологии РНИМУ им. Н.И. Пирогова;
- Кадышев Виталий Викторович, врач-генетик, к.м.н., Медико-генетический научный центр им. Н.П. Бочкова;
- Печатникова Наталья Леонидовна, врач-генетик, невролог, к.м.н., руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний Морозовской Детской городской клинической больницы, клиника DocDeti;
- Авдейчик Светлана Андреевна, врач-генетик, главный генетик федеральной сети клиник «Клиника Фомина», генетическая лаборатория «Медикал Геномикс», клиника «DocMedClinic».
Михаил Генин, директор АНО Найди своего доктора»: «Понятно, что редкие заболевания называются так, потому что встречаются нечасто. И шанс конкретного человека встретиться с такой болезнью невелик. Но этой одной болезнью может болеть тысяча или сотня человек, а если посчитать суммарно, то орфанными заболеваниями страдают уже десятки тысяч. Так что информированность о том, как выявляются и лечатся редкие заболевания, очень важна для всех пациентов. К тому же не стоит и забывать об определении рисков, в том числе с помощью генетических исследований и изучения семейного анамнеза. Предупрежден – значит вооружен».
Прямые эфиры пройдут в социальных сетях и на странице Youtube АНО «Найди своего доктора. Записи и расшифровки будут доступны позже на тех же ресурсах.
Подробную программу Недели редких заболеваний можно найти на сайте мероприятия.
