Медицинский научно-практический портал
ISSN 2687-1181 (Online) ISSN 1560-5175 (Print)
818

В поддержку пациентов с орфанными заболеваниями открылась художественная выставка «Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого»

Экспозиция открылась 19 мая в столичном парке Музеон и будет доступна для свободного посещения до 13 июня 2021 года

Компания «Такеда» совместно с Санкт-Петербургской Академией Художеств им. И. Е. Репина открыла социально-художественную выставку «Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого», направленную на поддержку развития медицины редких заболеваний. На выставке представлены работы студентов художественных вузов и училищ из 39 городов 14 стран мира, отражающие жизнь пациентов с редкими заболеваниями через призму искусства. Экспозиция открылась 19 мая в столичном парке Музеон и будет доступна для свободного посещения до 13 июня 2021 года.

Редкими называют заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек. На сегодняшний день в мире насчитывают порядка семи тысяч таких заболеваний . Около 80% из них являются наследственными, то есть в одной семье ими могут страдать сразу несколько человек. По оценкам экспертов, в Российской Федерации проживает около миллиона человек с редкими заболеваниями. Современная медицина активно занимается изучением редких болезней и поиском методов их лечения благодаря новым технологиям и достижениям генетики. Успехи медицинской науки выражаются, в первую очередь, в увеличении продолжительности жизни пациентов с редкими заболеваниями.

«В этом году компании «Такеда» исполняется 240 лет. Все это время главной целью нашей работы остается улучшение здоровья людей и создание лучшего будущего для всего мира. Сегодня мы объявили об открытии юбилейного пятого международного социально-художественного конкурса «Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого», который проходит в поддержку развития медицины редких заболеваний. Пять лет – значительный срок для социального проекта, который подтверждает серьезность намерений компании развивать инновации для лечения пациентов с редкими заболеваниями, - сказала президент «Такеда Россия» Елена Карташева. - Выставка открывается 19 мая, когда во всем мире отмечается Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК), и это неслучайно. Основная цель нашего проекта – рассказать общественности о важности развития медицины редких заболеваний и о тех изменениях, которые происходят в жизни пациентов благодаря инновационной терапии».

Учитывая достижения современной терапии, важно продолжать работу над повышением ее доступности для пациентов с редкими заболеваниями, и по возможности расширять список нозологий, входящих в льготные программы. К примеру, в 2019 году в государственную программу лечения высокозатратных нозологий был включен мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера), и российские пациенты – а по данным регистра это более 100 человек – получили доступ к лечению.

«Сегодня для ряда орфанных заболеваний доступны эффективные программы патогенетического лечения, направленного на устранение причин развития болезни. Своевременное назначение патогенетического лечения позволяет достичь отличных результатов: увеличить продолжительность и повысить качество жизни наших пациентов», - подчеркнула в своем выступлении доктор медицинских наук, профессор Елена Лукина, заведующая отделением орфанных заболеваний ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России и эксперт Минздрава РФ по болезни Гоше. Своевременное назначение ферментозаместительной терапии при болезни Гоше позволяет в большинстве случаев не только эффективно остановить течение заболевания, но и полностью нормализовать состояние пациента. Другим примером успешного лечения орфанной патологии является болезнь Фабри. Пациенты с этим заболеванием, получающие ферментозаместительную терапию, живут в среднем 77 лет, без нее – лишь до 60 лет. Включение болезни Фабри в программу лекарственного обеспечения позволит пациентам с одной из наиболее распространенных лизосомных болезней получить необходимую терапию.

Развивая свою научно-исследовательскую деятельность, компания «Такеда» продолжает искать новые подходы к терапии редких заболеваний. В планах компании в течение ближайших лет вывести на российский рынок более десяти новых препаратов, которые позволят не только лечить, но и проводить профилактику тяжелых осложнений редких заболеваний. Это, в свою очередь, даст возможность врачебному сообществу осуществлять бóльший контроль за состоянием здоровья пациентов, предупреждать наступление рецидивов, а пациентам - вести активную жизнь.

 

Источник: пресс-релиз

изображение ресурса
Lvrach.ru | Профессиональный телеграм-канал для практикующих врачей
Подписаться

Календарь событий

Форум 25-26 июня
Форум профилактической медицины «Практические аспекты диагностики, лечения и профилактики актуальных болезней» Приволжского федерального округа

Организатор: ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России,Институт профилактической медицины ФГБОУ ВО «ПИМУ» Минздрава России

Онлайн-формат
Конференция 25-26 июня
Школа-конференция «Вирусные и бактериальные инфекции: консенсус инфекциониста и иммунолога»

Организатор: Международная общественная организация «Евро-Азиатское общество по инфекционным болезням» СПб НОО «Центр изучения инфекций» Общество с ограниченной ответственностью «Майс Партнер»

Россия, г. Самара, ул. Алексея Толстого, д. 99, Отель HolidayHall Samara
изображение ресурса
Ag: Актуальная гинекология
Телеграм-канал для практикующих гинекологов
Подписаться
изображение ресурса
Сообщество в ВК
Подписаться

Мы используем cookie, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас. Оставаясь на сайте, вы даете свое согласие на использование cookie. Подробнее см. Политику обработки персональных данных