29 февраля в России состоялся «Первый европейский день редких болезней». Основной целью его проведения стало информирование общественности о существовании редких, но социально значимых болезней, а также о проблемах лекарственного обеспечения людей, которые ими страдают.
В России к редким болезням относят те, которые выявлены менее чем у десяти тысяч человек. Несмотря на то, что, согласно заявлениям ВОЗ, больных гемофилией в России не менее чем 15 тысяч, это заболевание относится к указанному разряду.
Гемофилией страдают, в основном, мужчины с недостаточным функциональным объемом одного из белков свертывания крови, обычно обнаруживаемых в крови, таких как фактор VIII (гемофилия А, или «классическая» гемофилия) или фактор IX (гемофилия В, или болезнь Кристмаса). Гемофилия может вызывать продолжительные или самопроизвольные кровотечения, особенно в мышцы, суставы и внутренние органы.
При лечении и надлежащем уходе примерно 400 000 больных гемофилией во всем мире способны жить полноценной жизнью. Но важно, чтобы терапия больных проводилась с использованием инноваций, которые доказали свою безопасность и эффективность во всем мире.
