Первый информационный портал в России для пациентов с раком крови и их близких

67% опрошенных людей сказали, что им не хватает понятной информации о диагнозах и лечении


Сентябрь – это всемирный месяц осведомленности о раке крови. В связи с этим Фонд семьи Тиньковых (ФСТ) и Фонд борьбы с лейкемией (ФБЛ) запускают информационный портал с достоверной информацией о лейкемии, а также делятся результатами опроса, посвященного раку крови.

Ключевые данные:
• 22% респондентов не знают, что такое рак крови.
• 28% респондентов сказали, что не знают или не уверены, что делать, если кому-то из близких диагностируют рак крови.
• 36% отметили, что знают методы лечения рака.
• 31% опрошенных будут искать информацию о способах поддержки близких при тяжелом диагнозе.
• 55% респондентов никогда не слышали о том, что существуют равные консультанты.

Рак крови — достаточно редкое заболевание, которое при этом требует самой быстрой диагностики и дорогостоящего лечения. Нередко, если речь идет об острых формах, счет идет на недели и даже дни.

В опросе, проходившем с 14 по 25 сентября 2022 года, приняли участие более 1000 респондентов со всей России.

Ануш Овсепян, глава Фонда борьбы с лейкемией: «Мы завершаем месяц осведомленности о раке крови запуском уникального информационного портала для тех, кто столкнулся с любым видом рака крови. На портале собрана вся последняя информация об онкогематологических диагнозах и методах лечения, можно посмотреть лекции и вебинары ведущих специалистов, предлагается маршрутизация пациентов, представлена информация о правах пациентов и есть возможность запросить различные варианты психологической помощи онкопсихологов и равных консультантов. Все тексты написаны и выверены ведущими российскими гематологами, онкологами, юристами и психологами. Это первый подобный портал для людей с заболеваниями системы крови и раком крови, и мы верим, что ресурс сможет помочь человеку в любой, даже самой отдаленной точке нашей страны справляться с непростым диагнозом».

Александр Синицын, генеральный директор Фонда семьи Тиньковых: «Наука знает более 200 разновидностей рака крови, в их числе острые и хронические формы. Одни встречают реже, другие чаще. Но сегодня в России с онкогематологическими диагнозами живут более 220 тысяч человек. Ежегодно в нашей стране рак крови диагностируют у 30 тысяч человек, но эксперты считают, что при развитии диагностики выявляемость онкогематологических заболеваний может увеличиться вдвое, а это уже более 60 тысяч новых пациентов каждый год, и девять из десяти — это взрослые люди. А если взять их друзей, близких, родственников, то количество людей, которых затронул рак крови, будет в 3–4 раза больше. Важно понимать, что каждому из них нужна помощь: медицинская, информационная, психологическая. Наш совместный портал будет работать для того, чтобы эту помощь мог получить каждый».

Что такое рак крови и что делать, если близкому человеку поставили такой диагноз?

78% опрошенных людей сказали, что они знают, что такое рак крови. При этом только 23% знают, что делать, если их близкому поставили такой диагноз. 31% осторожно отметили, что думают, что знают, что следует делать в такой ситуации. 15% признались, что не знают, что нужно делать, и еще 23% отметили, что не уверены. 7% признались, что вообще никогда не думали об этом.

39% респондентов отметили, что думают, что знают, как поддержать близкого, которому был поставлен тяжелый диагноз. 22% не знают о необходимых способах поддержки и помощи. 8% написали, что разберутся, когда столкнутся с этой ситуацией, и еще 31% ответили, что будут искать информацию о способах поддержки близких и родственников с тяжелым диагнозом.

16% не знают или не уверены, что знают о способах лечения рака. 48% опрошенных указали, что знают только о некоторых видах лечения рака.
21% респондентов не знают или не уверены, что знают о способах лечения рака крови. 39% сказали, что знают только о некоторых методах лечения рака крови.

Источники информации и необходимая поддержка

65% респондентов считают, что в первую очередь людям с раком крови нужна психологическая поддержка. 61% опрошенных назвали самой важной медицинскую помощь. 28% считают, что первой должна быть поддержка информационная, и еще 23% сказали, что важнее всего поддержка финансовая.

В случае заболевания 86% опрошенных людей в качестве источника информации будут использовать консультации врача и 71% воспользуются сайтами профильных организаций и фондов. 58% будут искать информацию в интернете, а 15% спросят своих друзей и знакомых.

При этом самым достоверным источником информации респонденты считают лечащего врача. Такой вариант ответа выбрали 91% опрошенных. На втором месте — сайты профильных организаций и фондов (78% голосов респондентов). 30% назвали интернет источником информации о заболеваниях, которому можно доверять. Для 14% таким источником информации стали друзья и знакомые.

Андрей Абросимов, врач-гематолог, медицинский эксперт Фонда семьи Тиньковых: «К сожалению, время врача лимитировано. Не всегда есть возможность обстоятельно поговорить с пациентом. Наше прошлогоднее исследование показывает, что дефицит гематологов составляет 40%, в некоторых регионах их вообще нет. Соответственно, на одного врача статистически может приходиться более 94 пациентов. Поэтому врачи успевают дать только минимальную информацию о методах лечения и ближайших шагах пациента. Вследствие нагрузки и нехватки времени о психологической поддержке пациентов речи не идет, а их родственников — тем более. В такой ситуации люди, конечно же, обращаются за помощью в интернет, где представлено обилие информации, в которой человек моментально теряется. Мы настоятельно советуем всем пользоваться только проверенными источниками. А это ваш лечащий врач, который использует только методы доказательной медицины, и сайты профильных организаций, которые занимаются онкогематологией, в том числе ресурсы благотворительных фондов».

Равные консультанты

Больше половины — 55% респондентов — впервые услышали определение «равные консультанты». 11% поделились, что что-то слышали о них, но не знают, кто это. Треть опрошенных (33%) знают, кто такие равные консультанты.

Равные консультанты — люди, имеющие тот же опыт или диагноз, что и клиент. Это безвозмездная информационная, эмоциональная и практическая поддержка, которую человеку, оказавшемуся в сложной и (или) ранее не знакомой ситуации, оказывает другой человек, имеющий опыт проживания схожей жизненной ситуации. Равные консультанты в онкогематологии — это люди, которые прошли лечение онкологических заболеваний крови и находятся в ремиссии или выздоровели. Они проходят специальное обучение с обязательным получением сертификата.

Ануш Овсепян, глава Фонда борьбы с лейкемией: «Институт равного консультирования в онкологии только начинает развиваться. Однако значимость равного консультанта сложно переоценить. Люди, которые прошли специальные курсы и тренинги по равному консультированию, могут внимательно выслушать и поддержать, рассказать о своем личном опыте лечения и реабилитации, поделиться достоверной медицинской информацией, школами для пациентов, группами взаимопомощи и полезными видеоматериалами, рассказать о возможностях получения бесплатной психологической и юридической помощи, помочь в вопросах получения второго мнения врача, составить вместе список вопросов к лечащему врачу, поделиться информацией в вопросах оформления группы инвалидности, получения льготных лекарственных средств и вместе обсудить план дальнейших действий. Мы рекомендуем всем, кто столкнулся с онкологией и в том числе с раком крови, в первую очередь найти своего равного консультанта, который поможет пройти весь непростой путь лечения и реабилитации».

 

Источник: пресс-релиз Фонда семьи Тиньковых и Фонда борьбы с лейкемией // Информационный портал


Еженедельный дайджест "Лечащего врача": главные новости медицины в одной рассылке

Подписывайтесь на нашу email рассылку и оставайтесь в курсе самых важных медицинских событий


поле обязательно для заполнения
поле обязательно для заполнения
поле обязательно для заполнения
поле обязательно для заполнения
Нажимая на кнопку Подписаться, вы даете согласие на обработку персональных данных





Актуальные проблемы

Специализации




Календарь событий:




Вход на сайт