Школа для пациентов с ревматическими заболеваниями: дети – это серьезно

Более 1 800 пациентов с ревматическими заболеваниями и медицинских специалистов из 12 регионов России стали участниками онлайн-школы о планировании семьи


Анкилозирующий спондилит, также известный как болезнь Бехтерева, – хроническое воспалительное заболевание, характеризующееся поражением суставов или позвоночника с прогрессирующим ограничением движений. По официальной статистике в России количество пациентов с болезнью Бехтерева достигает 292 000 человек. В большинстве случаев заболевание выявляется на поздней стадии. Хроническая боль, сопутствующая болезни Бехтерева, влияет на психологическое состояние пациентов: из-за стресса, депрессии, тревожности и болевого синдрома эта категория пациентов чаще подвержена риску возникновения психосоматических нарушений.

В рамках онлайн-школы для пациентов с болезнью Бехтерева, организованной Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева в содружестве с НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой и Научным центром акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова при поддержке Фонда президентских грантов, ведущие эксперты провели цикл лекций в 12 регионах России – Ярославле, Туле, Калмыкии, Дагестане, Бурятии, Чечне, Мурманске, Воронеже, Новосибирске и Якутии. О том, насколько актуальной оказалась тема, свидетельствует уже тот факт, что вопрос о грудном вскармливании при ревматологическом заболевании мамы на YouTube просмотрели более 7 тысяч раз, а эксперты школы ответили на более чем 200 вопросов участников.

Как показывают исследования в России и мире, пациенты с ревматическими заболеваниями могут иметь здоровых детей, но отказываются от этой возможности из-за нехватки медицинской информации, стереотипов и часто неоправданных страхов. Наука и практика показывают, что диагноз – не повод лишать себя счастья стать родителем. К сожалению, в регионах России врачи далеко не всегда готовы помочь в ведении сложной беременности пациентов с ревматическими заболеваниями из-за недостатка необходимых знаний. Именно поэтому лекции были рассчитаны и на медицинских специалистов в регионах: вся информация, представленная экспертами, основана на данных исследований и обширной медицинской практике.

Экспертами школы выступили региональные ревматологи, а также ведущие российские специалисты в своей области:

  • Татьяна Дубинина, к.м.н., врач и главный внештатный-специалист ревматолог ЦФО, зав. лабораторией медико-социальных проблем ревматологии ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой;
  • Ольга Кричевская, к.м.н., научный сотрудник Лаборатории аксиального спондилоартрита ФГБУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой»;
  • Наталья Клименченко, к.м.н, акушер-гинеколог, старший научный сотрудник отдела акушерской и экстрагенитальной патологии ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова»;
  • Зулейхан Гандалоева, к.м.н., врач-ревматолог, терапевт, зав. организационно-методическим отделом ИРКБ им. А.О. Ахушкова, ассистент кафедры физиологии ФГБОУ ВО ИнгГУ;
  • Ольга Коренева, экс-заведующая отделением поддержки грудного вскармливания отдела нутритивных технологий в неонатологии и педиатрии НМИЦ АГП им. Кулакова, преподаватель ВОЗ по программе «Консультирование по грудному вскармливанию», перинатальный психолог, консультант АКЕВ, член международной ассоциации консультантов ILCA, основатель проекта для мам «Миалата»;
  • Елена Лучихина, к.м.н., научный сотрудник ревматологического отделения МОНИКИ, доцент кафедры терапии МОНИКИ;
  • Сергей Кузяков, ведущий методист по лечебной физкультуре с высшим образованием ФГБНУ НИ Института ревматологии им. В.А. Насоновой.

Другим примером того, что взаимодействие медиков разных специализаций в интересах пациентов может и должно быть эффективным, стала подготовленная совместно ревматологами и акушерами-гинекологами брошюра «Как планировать рождение детей при болезни Бехтерева?». В рамках проекта «Планирование семьи. Дистанционный цикл мероприятий, направленный на поддержку планирования семьи для пациентов с хроническими ревматическими заболеваниями» брошюра распространялась среди пациентов и медицинских специалистов 12 регионов.

О необходимости такого взаимодействия говорили и сами пациенты – участники опроса, проведенного Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева. Среди мер поддержки, необходимой пациентам, планирующим рождение детей, они отмечали обеспечение доступной и понятной информации, создание системы ведения беременности при ревматологических заболеваниях, а также обучение в регионах акушеров-гинекологов – чтобы они не боялись пациентов с болезнью Бехтерева.

«В своих вопросах и историях участницы школы часто рассказывали о своих сложностях, страхах и опасениях, главный среди которых – передать заболевание по наследству, – отмечает директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Наталья Шаталова. – Как пациент и как мама я их прекрасно понимаю. Именно поэтому мы постарались как можно шире привлекать к участию в проекте региональных специалистов, чтобы они могли найти точки соприкосновения и помочь пациентам стать счастливыми родителями. Надеюсь, что нам удалось придать уверенности сотням пациентов, а врачам – увидеть позитивный опыт и сделать первый шаг к сотрудничеству в интересах пациентов. Это было основной целью нашего сообщества и экспертов, которым мы очень признательны за участие в проекте и профессиональные выступления».

Одним из важных результатов реализации проекта «Планирование семьи. Дистанционный цикл мероприятий, направленный на поддержку планирования семьи для пациентов с хроническими ревматическими заболеваниями» стала видеобиблиотека с записью всех 12 лекций, размещенных на сайте Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Все материалы цикла дают ответы на все вопросы пациентов, а также могут служить хорошим методическим материалом для врачей в регионах.


Еженедельный дайджест "Лечащего врача": главные новости медицины в одной рассылке

Подписывайтесь на нашу email рассылку и оставайтесь в курсе самых важных медицинских событий


поле обязательно для заполнения
поле обязательно для заполнения
поле обязательно для заполнения
поле обязательно для заполнения
Нажимая на кнопку Подписаться, вы даете согласие на обработку персональных данных





Актуальные проблемы

Специализации




Календарь событий:




Вход на сайт