6 мая пациентское сообщество напоминает о важности своевременной диагностики и раннего начала лечения, а это невозможно без распространения корректной информации о заболевании.
Анкилозирующий спондилоартрит (АС), или болезнь Бехтерева (ББ) – хроническое прогрессирующее воспалительное заболевание костно-мышечной системы, поражающее в первую очередь осевой скелет . АС характеризуется выраженными болевым синдромом, утомляемостью, нарушением сна и депрессией, необратимыми структурными изменениями осевого скелета, а также значительной скованностью движений, что оказывает выраженное влияние на качество жизни пациентов.
Достоверной и качественной информации об анкилозирующем спондилите все еще недостаточно: он окружен неправильными представлениями, которые мешают ранней диагностике и своевременному началу эффективного лечения. Узнайте больше об АС и расскажите об этом вашим друзьям и знакомым, чтобы люди получали помощь вовремя.
.png)
«Ревматические заболевания и анкилозирующий спондилит в частности – иммуноопосредованные хронические заболевания, с которыми человеку приходится бороться всю жизнь. Но наука не стоит на месте, и сегодня инновационное лечение позволяет взять их под контроль. Наша организация проводит опрос среди пациентов с ревматическими заболеваниями относительно того, как они понимают ремиссию, и обсуждают ли они цели терапии со своим врачом», – комментирует Наталья Шаталова, директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». – Мы просим всех, кого касается проблема ревматических заболеваний, пройти опрос по ссылке. Мы будем благодарны всем неравнодушным людям, кто внесет свой вклад в распространение информации о заболевании и о нашей активности и разместит ссылку на опрос в своих социальных сетях или разошлет ее знакомым. Мы обязательно поделимся результатами на всех наших информационных каналах».
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 30 региональных отделений.
Цель деятельности Общества – улучшить качество жизни людей, страдающих ревматическими заболеваниями (анкилозирующий спондилит, ревматоидный артрит, псориатический артрит и др.), через усовершенствование знаний о болезни, методах и средствах ее лечения, социальную, психологическую и медицинскую реабилитации. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует проекты и программы:
• «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Консультации по вопросам МСЭ» - разъяснение вопросов медико-социальной экспертизы, анализ документов
• «Юридическая поддержка» - анализ наличия нарушения прав пациента, помощь в составлении обращений, адвокация
• «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «ASpine» - мобильное приложение и цифровой помощник для пациентов и ревматологов (телемедицина)
• «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК для пациентов с ревматическими заболеваниями
• «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
• «Грамотный пациент» - формирование библиотеки методик и рекомендаций для пациентов и специалистов
• «Маленький пациент» - мероприятия и мастер-классы для детей с ювенильными артритами
• «Точка опоры» - психологическая реабилитационная программа для пациентов
Источник: пресс-релиз
