В Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол по теме «Доступность медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями на современном этапе. Пути совершенствования и развития». В рамках мероприятия эксперты обсудили вопросы организации и качества оказания медицинской помощи, а также ее доступности для пациентов.
Онкогематологические заболевания или рак крови – это группа злокачественных новообразований, возникающих из-за мутаций в клетках костного мозга и нарушающих работу всей системы кроветворения. Опухоли кроветворной и лимфоидной тканей составляют приблизительно 8% от всех злокачественных новообразований, и в совокупности входят в число 6 самых распространенных видов онкологических заболеваний.
Согласно результатам анонимного опроса, проведенного ВООГ «Содействие» в период с августа по декабрь 2020 года среди онкогематологических пациентов, в котором приняли участие 788 человек из 76 регионов России, большая часть опасений после постановки диагноза связана с вопросом получения эффективной лекарственной терапии и информации о заболевании. Как отметили респонденты, наиболее важным в системе здравоохранения является повышение доступности лекарственных препаратов и диагностических мероприятий, а также оснащение медицинских учреждений: 3/4 опрошенных не удовлетворены оказанием медицинской помощи по онкогематологическому профилю в регионе. Анализ анкет показал, что пациенты испытывают сложности в получении диагностических услуг, причем в большей степени это касается молекулярно-генетического мониторинга и своевременной эффективной терапии.
На региональном уровне отмечается дефицит финансирование, низкая доступность диагностических исследований и инновационных методов терапии, отсутствие преемственности в лечении между федеральными и региональными медицинскими учреждениями, а также между стационарным и амбулаторным лечением. На федеральном уровне, помимо дефицита финансирования федеральных программ, наблюдается отсутствие порядка проведения диагностических мероприятий и согласованного порядка по профилю «онкогематология».
«Мы имеем 70 региональных отделений, поэтому с уверенностью можем сказать, что представляем мнение пациентов всей России. Хотелось бы еще раз заострить внимание на том, что пациент с онкогематологическим заболеванием нуждается в эффективной и своевременной терапии. У него нет времени на ожидание. Онкогематологические заболевания невозможно предупредить, но, если болезнь выявлена, ее нужно лечить здесь и сейчас. Сегодня онкогематология включена в федеральный проект, и мы благодарны государству и Федеральному фонду. Разработаны клинические рекомендации, существует отдельный тариф ОМС для проведения диагностических мероприятий, а в 2021 году увеличено количество клинико-статистических групп – это действительно движение вперед. Но на региональном уровне, к сожалению, по-прежнему остается низкая доступность диагностических исследований и инновационной терапии», – комментирует Лилия Матвеева, президент ВООГ «Содействие».
К обсуждению подключились и другие представители пациентского сообщества, разделяющие мнение о том, что в области доступности медицинской помощи онкогематологическим пациентам остается много нерешенных вопросов.
С 2019 года в регионах особо остро встала проблема лекарственного обеспечения. Локальному решению проблемы дефицита базовых препаратов для химиотерапии способствуют благотворительные фонды, обеспечивающие муниципальные медицинские учреждения зарегистрированными на территории РФ оригинальными препаратами. С другой стороны, это способствует отсрочиванию решения проблемы на системном уровне. Отсутствие единых информационных ресурсов, инертность органов по контролю эффективности и безопасности лекарственных средств и низкое качество ряда отечественных препаратов ведет к отказу пациентов от предлагаемых методов лечения.
Как считают эксперты, для повышения доступности госпитальных препаратов необходим их вывод в систему ОМС или легализация и упорядочивание препаратов в условиях стационара, облегчение их получения в аптеках.
«В ближайшее время мы обратимся с отдельными письмами в Правительство Российской Федерации об упрощении закупочных процедур, нами сформулированы конкретные предложения, которые, на наш взгляд, облегчат работу Федерального казначейства в этой сфере. Данная тема требует внимания Правительства, и мы будем просить о проведении рабочего совещания на эту тему. Нам нужно сохранить жизни пациентов и сохранить те значительные достижения, которые мы сейчас имеем», – говорит Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии.
Участники круглого стола акцентировали внимание на необходимости создания онкогематологического регистра, утверждения перечня высокотехнологических исследований, в том числе, молекулярно-генетических, совершенствования программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»).
«Первый большой этап по улучшению оказания медицинской помощи, который был реализован, – это создание паспортизации регионов. На сегодняшний день Минздраву представлена подробная картина о проблемах в регионах. Для каждого региона определены ключевые вопросы маршрутизации, нашим центром подготовлены предложения. Насколько они будут выполняться и насколько их примут, пока неизвестно: это тоже процесс, который в настоящее время обсуждается. В том числе был поднят вопрос важности молекулярных исследований и их финансирования перед ФОМС. Многие наши запросы, как мне показалось, были услышаны», - комментирует Анна Туркина, д.м.н., заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России.
В завершение мероприятия спикеры подчеркнули необходимость консолидированных усилий и важность создания специализированной рабочей группы по вопросам помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями при Минздраве РФ. Эксперты вновь указали на первоочередное значение четкого плана действий, поэтапная реализация которого в долгосрочной перспективе приведет к развитию системы помощи таким пациентам и поможет сохранить множество жизней.
Источник: пресс-релиз мероприятия
