12 июля 2024 года Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» проведет круглый стол «Нейрофиброматоз 18+: Вызовы и возможности».

Эксперты обсудят переход пациентов с НФ из детской медицины во взрослую, обменяются опытом и представят совместные инициативы.
6 декабря 2017 года группой волонтеров была создана единственная в нашей стране пациентская организация помощи людям со всеми типами нейрофиброматоза. За 6,5 лет организация добилась многого, в том числе обеспечения детей возможностью проходить комплексные обследования в каждом федеральном округе страны, регистрации инновационного препарата для лечения неоперабельных плексиформных нейрофибром у детей, а также появления программ поддержки для пациентов, включая бесплатную ДНК-диагностику, психологическую помощь, юридическую поддержку и многое другое.

Однако по сей день остаются нерешенными вопросы помощи совершеннолетним пациентам, испытывающим трудности при переходе из детской медицины во взрослую и столкнувшимися с проблемой отсутствия обеспечения необходимыми препаратами в случае незарегистрированной инвалидности.
В рамках круглого стола 12 июля ведущие эксперты в области нейрофиброматоза, врачи и представители пациентских организаций обсудят современные практики диагностики и лечения, возможности упрощения пути перехода пациентов во взрослую медицину, а также условия взаимодействия между специалистами. Кроме того, на мероприятии состоится подписание договора о сотрудничестве между общественной организацией помощи пациентам с НФ «22/17», ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России и Ассоциацией специалистов по изучению сарком.

Спикеры Круглого Стола:

• Валиев А.К. – врач-онколог, заведующий отделом опухолей костей, кожи и мягких тканей ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России
• Чистопрудова А.И. – учредитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17»
• Дорофеева М.Ю. – невролог-эпилептолог, руководитель Центра факоматозов НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ
• Мареева Ю.М. – детский онколог, руководитель практики редких заболеваний клиники «Чайка»
• Диникина Ю.В. - врач-гематолог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России
• Стрельников В.В. - Заведующий лабораторией эпигенетики Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова, доктор биологических наук, профессор кафедры общей и медицинской генетики ГБОУ ВПО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России

Программа мероприятия:
13:00-13:10 – Приветственное слово (Валиев А.К., Чистопрудова А.И.)
13:10-13:30 – Организация комплексной мед.помощи пациентам с НФ детского возраста в стране (Дорофеева М.Ю.)
13:30-13:50 – Организация лечения детей с нейрофиброматозом 1 типа и плексиформными нейрофибромами (Мареева Ю.М.)
13:30-13:50 – Помощь взрослым пациентам с нейрофиброматозом в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России (Валиев А.К.)
13:50-14:00 – Программы ДНК-диагностики пациентов с НФ в стране (Стрельников В.В.)
14:10-15:35 – Обсуждение перехода детей во взрослую медицину (Модератор Чистопрудова А.И.)
15:35-16:00 – Кофе-брейк.
16:00-16:10 – Подписание соглашения о сотрудничестве между МРОО «22/17», ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России и Ассоциацией специалистов по изучению сарком.
16:10-16:40 – Итоги мероприятия, свободное общение.

Также можно будет подключиться онлайн, ссылка на трансляцию будет доступна для зарегистрированных гостей. Регистрация

Больше о заболевании и экспертах: «Хирурги Центра Блохина удалили 25кг опухоль пациенту»