«Врожденный ихтиоз: считай, управляй, развивай»
16 мая в Москве состоится бесплатная научно-практическая конференция по ихтиозу для врачей различных специальностей, среднего медицинского персонала и пациентского сообщества.
Мероприятие организовано Всероссийским научно-исследовательским и испытательным институтом медицинской техники, медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова и фондом «Дети-бабочки». Конференция пройдет в очном формате в конференц-зале ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора по адресу: г. Москва, Каширское шоссе, д. 24, стр. 16. К мероприятию можно также присоединиться онлайн. Документация по научно-практической конференции «Врожденный ихтиоз: считай, управляй, развивай» представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.
К участию приглашаются дерматовенерологи, иммунологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, офтальмологи, а также медицинские сестры.
В рамках конференции запланированы выступления, охватывающие различные аспекты дерматологической службы в России, современные модели оказания помощи детям с орфанными заболеваниями, цифровизацию в управлении здоровьем орфанных пациентов и множество других тем, касающихся ихтиоза, его клинических проявлений, классификации и опыта лечения. Доклады затрагивают проблемы качества и безопасности медицинской деятельности, создание профильных центров компетенций и медико-социальную поддержку пациентов. Помимо этого, будут подняты вопросы нутритивной поддержки и этики сопровождения пациентов с редкими заболеваниями. Спикеры конференции – ведущие российские эксперты по орфанным генодерматозам и специалисты по организации здравоохранения. В финале мероприятия запланирована сессия вопросов и ответов для аудитории.
Программа конференции
|
09:30 - 10:00 10:00 – 10:10
10:10 – 10:20
10:20 – 10:30
10:30 – 10:45
10:45 – 11:00
11:00 – 11:15
11.15 – 11.30
11:30 – 11:45
11:45 – 12:00
12:00 – 12:15
12:15 – 12:30
12:30 – 12:45
12:45 – 13:00
13:00 – 13:15 |
Регистрация Современные аспекты развития дерматологической службы в Российской Федерации Потекаев Н.Н., д.м.н., профессор, главный специалист по дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения Москвы, директор ГБУЗ «Московский Центр дерматовенерологии и косметологии» Организация контроля качества и безопасности медицинской деятельности для пациентов с орфанными заболеваниями Иванов И.В., генеральный директор ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора Цифровизация в управлении здоровьем орфанного пациента Куратова А.А., руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ)
Модель медико-социальной системы сопровождения орфанного пациента на примере редких заболеваний кожи Зонина А.А., директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда «Дети-бабочки»
О создании профильных центров компетенций в Российской Федерации Поленова В.С., к.м.н., руководитель отдела развития научных проектов благотворительного фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения (МАРЗ) Организация оказания медицинской помощи пациентам с врождённым ихтиозом в г. Москве Поршина О.В., к.м.н., врач-дерматовенеролог, доцент, заместитель главного врача ГБУЗ «Московский Центр дерматовенерологии и косметологии» по клинико-экспертной работе
Эпидемиология и клинико-генетические особенности ихтиоза в Российской Федерации Зинченко Р.А., д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, заместитель директора по научно-клинической работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Калейдоскоп клинических проявлений при ихтиозе Орлова О.С., врач-дерматовенеролог ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
Х-сцепленный ихтиоз Ленина О.Р., врач-дерматовенеролог ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Классификация ихтиоза: обзор мировой классификации синдромальных и несиндромальных ихтиозов, медико-генетические аспекты Коталевская Ю.Ю., к.м.н., врач-генетик, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
Опыт лечения врожденного ихтиоза: от теории к практике Гуменная Э.Р., врач-дерматовенеролог, заведующая дерматологическим отделением «Российской детской клинической больницы»
Современные аспекты педиатрического сопровождения и нутритивной поддержки пациентов с ихтиозом Белоногова Е.Г., к.м.н., врач-педиатр, детский невролог, диетолог «Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова СПбГУ», эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
Этика и деонтология сопровождения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на примере врождённого ихтиоза Кулиш О.О., клинический психолог, нейропсихолог, психотерапевт, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
Вопросы аудитории |
Регистрация для аудиторных участников – у куратора мероприятия в конференц-зале. Для получения баллов НМО необходима отметка о присутствии в начале и в конце мероприятия.
Регистрация для участников онлайн – при входе на трансляцию по ссылке: https://my.mts-link.ru/j/71407403/1877138421
Контроль присутствия будет осуществляться нажатием на всплывающее окно (всего за трансляцию их будет 4, необходимо подтвердить присутствие не менее 3 раз). Также будет производиться перманентный мониторинг активности участника (количество сообщений в чате, переходов по материалам, длительность присутствия). Минимальный порог присутствия – 170 минут.