16 сентября 2023г.
VI фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями «РЕДКАЯ ЖАРА» пройдет в Санкт-Петербурге.
Организатор: выступает АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких»
САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, Обводный канал 74Е "ЭВЕНТ ХОЛЛ"
16 сентября Санкт-Петербург впервые примет социальный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА».
Фестиваль «Редкая Жара» — первое и единственное ежегодное массовое мероприятие в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями.
Основные задачи, которые ставит перед собой фестиваль — в креативной форме повысить информированность общества о проблемах «редких» пациентов, познакомить общественность с отдельными орфанными нозологиями, сформировать понимание, что «редкие» рядом с каждым из нас, объединить общество в толерантном отношении к орфанным больным и высокозатратному государственному вниманию к ним.
В программе фестиваля «Редкий врачебный практикум» — просветительское мероприятие для врачей и студентов медицинских вузов с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний. Специалисты Национального научно-исследовательского Центра им. В.А. Алмазова, Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова, Детской городской клинической больницы святого Владимира и других медучреждений страны поделятся своими знаниями и опытом с врачами первичного звена, профильными специалистами, а также будущими докторами.
Завершится фестиваль праздничным концертом «РЕДКАЯ ЖАРА» в гостях у Санкт-Петербурга» с чествованием участников фестиваля. На сцену выйдут представители пациентских организаций, политики, общественные деятели, артисты и музыканты.
Перейти на сайт