24 сентября 2022 в столице Казахстана, Нур-Султане пройдет первая совместная российско-казахская Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями. Ее организуют российское Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и казахское Общественное объединение по защите прав пациентов «Народный Голос» в рамках проекта «Школа здоровья для ревматических пациентов Казахстана» при поддержке Фонда президентских грантов.
Для Казахстана в условиях роста заболеваемости суставов важно развивать поддержку пациентов, которая позволит сократить раннюю инвалидизацию и сохранить их качество жизни как можно дольше. Такие же задачи ставит перед собой и Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, которое входит в Совет директоров Международной федерации пациентов с анкилозирующим спондилитом (ASIF). Совместные российско-казахские Школы для пациентов позволят обменяться опытом, увидеть новые направления работы пациентского движения, а также развития диалога пациентов и врачей. Экспертную поддержку проекту оказывает ФГБНУ «НИИ ревматологии
им. В. А. Насоновой».
Программа первой Школы здоровья для пациентов Казахстана в Нур-Султане включает два блока – для пациентов и для общественных экспертов, то есть представителей НКО. Участие в Школе свободное и бесплатное – необходимо только зарегистрироваться на сайте bbehtereva.ru.
Пациентам во время Школы расскажут об особенностях ревматологических заболеваний, современных подходах и методах лечения, немедикаментозной терапии, а также о важности придерживаться рекомендаций врача и вести активный образ жизни. Все пациенты смогут принять участие в мастер-классе по специальной лечебной физкультуре, который проведет автор курса ЛФК Сергей Кузяков.
Общество взаимопомощи в партнерстве с ревматологами разработало брошюру «Вам диагностировали ревматическое заболевание: что дальше?» на казахском и русском языках – она будет предоставлена всем участникам бесплатно. Кроме того, они смогут пообщаться и больше узнать о работе сообществ пациентов от Натальи Шаталовой, директора МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», и ?лм?рат Д?улет, президента общественного объединения «Народный голос».
Представители некоммерческого сектора и пациентских сообществ смогут принять участие
в тренинге. Он направлен на обучение проектной деятельности НКО, работающих с пациентами, развитие навыков лидеров пациентского движения, а также обмен опытом. По итогам тренинга общественные эксперты получат сертификаты.
В работе Межрегиональной школы для пациентов с ревматическими заболеваниями примут участие:
- Екатерина Агафонова, к.м.н, младший научный сотрудник лаборатории аксиальных спондилоартритов, врач-ревматолог ФГБНУ «НИИР им. В. А. Насоновой»
- Сергей Кузяков, инструктор-методист по лечебной физкультуре с высшим образованием ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой»
- Наталья Шаталова, директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
- ?лм?рат Д?улет, президент Общественного объединения по защите прав пациентов и лиц с инвалидностью «Народный Голос».
Школа здоровья для ревматических пациентов Казахстана
Предварительная регистрация на сайте bbehtereva.ru.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 30 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
- «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
- «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
- «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
- «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
- «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
- «Грамотный пациент» - формирование библиотеки методик и рекомендаций для пациентов и специалистов