«Редкий мозг»: первая в России многопрофильная онлайн-конференция, посвященная работе мозга людей с нейроотличиями

Организатор: Фармимэкс, Philin Philgood, Ассоциация акушерских анестезиологов-реаниматологов

Онлайн

17-18 марта 2022 года состоится масштабная онлайн-конференция «Редкий мозг», на которой ведущие специалисты по нейрофизиологии, неврологии, психиатрии и психологии расскажут о возможностях реабилитации людей с нейроотличиями. В течение двух дней с научными и практическими докладами выступят более 40 экспертов. Конференция пройдёт при поддержке фармацевтической компании «Фармимэкс».

Люди с нейроотличиями – это дети и взрослые с особенностями работы нервной системы, испытывающие трудности в общении и обучении. Среди них — пациенты с расстройствами аутистического спектра (РАС), синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), люди с дислексией и дисграфией, слепоглухие. Часто когнитивные нарушения сопутствуют редким (орфанным) заболеваниям, среди которых буллёзный эпидермолиз, ихтиоз, миодистрофия Дюшенна, несовершенный остеогенез.

В последние годы во всем мире активно разрабатываются новые способы когнитивной реабилитации, нейроимпланты для зрения и слуха, приспособления для альтернативной коммуникации и другие средства и подходы, позволяющие изменить жизнь людей с нейроотличиями к лучшему. Эти перемены становятся возможными благодаря совместной работе исследователей и общественных организаций. Инициаторами конференции «Редкий мозг» выступили благотворительные фонды, которые в течение многих лет оказывают всестороннюю помощь пациентам с редкими заболеваниями и когнитивными нарушениями: «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце».

На конференции выступят эксперты из МГУ им. М. В. Ломоносова, Института когнитивных нейронаук НИУ ВШЭ, Лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СпбГУ, центра компетенций НТИ «Новые и мобильные источники энергии» при Институте проблем химической физики РАН и других научных учреждений, а также специалисты медицинских клиник и центров реабилитации.

В связи со сложившейся международной обстановкой в программу конференции войдут лекции специалистов по кризисной психологии, которые поделятся рекомендациями по сохранению ментального здоровья в тяжелых ситуациях.

Кому будет полезна конференция?

В России когнитивные нарушения встречаются у каждого пятого ребенка. Потребность в высококвалифицированных медицинских кадрах в сфере нейрореабилитации очень высока, особенно в регионах. Онлайн-конференция «Редкий мозг» – это возможность для широкого круга специалистов – педиатров, неврологов, нейрофизиологов, реабилитологов, логопедов, психологов, педагогов – получить актуальные знания и ознакомиться с практическим опытом коллег.

В числе обсуждаемых тем:

Актуальные тренды и инновации в нейронауках
Новейшие технологии на службе когнитивной реабилитации
Специфические трудности обучения детей с когнитивными нарушениями и методы их коррекции
Расстройства поведения и эмоциональная дисрегуляция
Сексуальность у подростков и взрослых с особенностями здоровья и нейроотличиями
Особенности развития и поведения у пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями: генодерматозами, миодистрофией Дюшенна, боковым амиотрофическим склерозом, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом, слепоглухотой
Меры по сохранению психологической устойчивости в сложных ситуациях

Программа онлайн-конференции будет интересна не только экспертам. Семьи и представители пациентов с нейроотличиями получат важные рекомендации о том, как правильно подбирать средства для обучения и когнитивной реабилитации. Эксперты расскажут об особенностях развития и мышления таких детей и взрослых, дадут актуальное представление о распространенных нарушениях: аутизме, СДВГ, депрессии и тревожном расстройстве. Так как когнитивные нарушения часто встречаются у детей с редкими заболеваниями, часть докладов будут посвящены развитию мозга и поддержке людей с генодерматозами, миодистрофией Дюшенна, боковым амиотрофическим склерозом, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом и другими орфанными заболеваниями.

На конференции выступят:

? Василий Андреевич Ключарев, директор Института когнитивных нейронаук НИУ ВШЭ, профессор, к.б.н., заведующий Международной лабораторией социальной нейробиологии, научный руководитель образовательной программы «Когнитивные науки и технологии: от нейрона к познанию»

? Татьяна Александровна Строганова, д.б.н., ведущий научный сотрудник Центра нейрокогнитивных исследований (МЭГ-центр) МГППУ; член Международного общества изучения развития поведения

? Михаил Альбертович Лебедев, нейроученый, профессор Центра нейробиологии и нейрореабилитации имени В.Л. Зельмана Сколковского института науки и технологий

? Сергей Александрович Бутрий, педиатр, главный врач клиники «Рассвет», автор книг «Современные родители» и «Здоровье ребенка»

? Кулиш Ольга Олеговна, клинический психолог, нейропсихолог, преподаватель нейропсихологии на кафедре клинической психологии МГППУ, руководитель учебной практики магистратуры МГППУ, эксперт фонда «Дети-бабочки»,

а также многие другие эксперты из России и США, всего более 40 спикеров.

Подробная информация о расписании конференции, темах выступлений и спикерах доступна на сайте мероприятия

Как стать участником?

Участие в конференции для всех категорий слушателей бесплатное. Чтобы получить доступ к онлайн-трансляции, необходимо предварительно заполнить форму регистрации по ссылке: https://rare-brain.ru/

Генеральный партнер

Фармимэкс

Российская фармацевтическая компания, один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских изделий, в том числе для лечения тяжёлых и редких заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, рака и ВИЧ. Входит в тройку крупнейших фармдистрибьюторов на рынке государственных закупок, активно участвует в госпрограмме по обеспечению льготников бесплатными лекарственными препаратами.

Фонды-инициаторы

Благотворительный фонд помощи пациентам (с редкими генными дерматозами) «Дети-бабочки»
Благотворительный фонд, оказывающий системную помощь пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение»
Благотворительный фонд, оказывающий комплексную помощь тяжелобольным детям и взрослым «АиФ. Доброе сердце»
Благотворительный фонд помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди»
Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»