12 ноября 2026г.
VI Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»
Организатор: Ассоциация здоровье детей
г. Москва, Ломоносовский пр-т, д. 2, стр. 1, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
VI Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»
Даты: 12–13 ноября 2026 года
Очно: ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Адрес: г. Москва, Ломоносовский пр-т, д. 2, стр. 1
Онлайн по ссылке
Приглашаем на VI Всероссийскую научно-практическую конференцию с международным участием, организованную на базе ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. Мероприятие объединит специалистов России и стран ближнего зарубежья для обсуждения современных подходов к диагностике и лечению редких заболеваний.
В программе:
- Молекулярно-генетическая диагностика и патогенетическая терапия.
- Расширенный неонатальный скрининг.
- Нутритивная поддержка и реабилитационная помощь.
- Разбор сложных клинических случаев и дискуссии с ведущими экспертами.
Ключевые направления:
Спинальная мышечная атрофия, мышечная дистрофия Дюшенна, лизосомные болезни накопления, атипичный гемолитико-уремический синдром, муковисцидоз, наследственные холестазы, аутовоспалительные синдромы, гипофосфатазия, гипофосфатемический рахит, наследственные дистрофии сетчатки, а также орфанные заболевания в гематологии, заболевания кожи и с поражением сердца.
К участию приглашаются врачи разных специальностей, учёные и исследователи, заинтересованные в совершенствовании диагностики и терапии орфанных заболеваний.