Подростки с гипоспадией: качество жизни

Проведен анализ качества жизни 30 мальчиков 13–15 лет с гипоспадией в период пубертата: 6 подростков с мошоночной формой гипоспадии (1 группа), 24 со стволовой (2 группа). Контрольную группу составили относительно — здоровые мальчики 13–15 лет. Алгоритм о




Adolescents with a hypospadias: quality of life

The analysis of the quality of life in 30 boys 13–15 years with hypospadias during puberty: 6 adolescents with scrotal form of hypospadias (group 1), 24 adolescents with a penile form hypospadias (2 group). The control group consisted of relatively healthy boys 13–15 years. The algorithm of the examination consisted of anamnesis analysis, assessment of physical and sexual development, hormonal examination, and quality of life index investigation using the questionnaire Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQL™ of 4.0. Delayed onsets of puberty, the average physical development were identified; 20% of adolescents had micropenis, 40% of males had a multistep operation/postoperative complications. Quality of life of patients reduced through the emotional and physical functioning. Indicators of social and role functioning had average value. Difference in the value of the quality of life in boys with scrotal and penile hypospadias not revealed.

Гипоспадия — один из частых пороков развития половых органов, встречающийся с частотой 1 на 125 новорожденных мальчиков [1, 2]. Хирургическая коррекция проводится в раннем возрасте, предпочтение отдается одноэтапным операциям [2, 3, 4]. В работах отечественных и зарубежных авторов показано, что наряду с хирургическим лечением в раннем возрасте дети с гипоспадией нуждаются в комплексном эндокринологическом обследовании в период полового созревания с целью контроля течения пубертата и прогноза фертильности [5]. Несомненно, оперативное лечение, нередко многоэтапное, с осложнениями в послеоперационном периоде, многократные обследования в период становления пубертата накладывают отпечаток на психологическое состояние ребенка [6–9]. В период полового созревания проблема внешности, состояния здоровья переживается особенно остро, что негативно сказывается на качестве жизни подростков с гипоспадией. Однако работ по оценке качества жизни пациентов с половой патологией мы не встретили. В последние десятилетия понятие «качество жизни» стало неотъемлемой частью медико-социальных исследований, учитывающих личностное отношение к болезни и лечению [10–15]. При оценке данного показателя используются опросники, в частности, русскоязычная версия общего опросника PedsQL™ 4.0, адаптированная специалистами Межнационального центра исследования качества жизни под руководством проф. А. А. Новика [10, 11, 13]. Разработаны варианты опросника как для подростков, так и для их родителей, что позволяет получить более точную оценку показателя качества жизни. Несомненно, именно родители обычно оценивают здоровье ребенка, формируют его отношение к заболеванию и лечению. Родители также могут дать ценную информацию о влиянии заболевания и лечения ребенка на семейные отношения, которые являются составной частью качества жизни детей. Кроме того, мнение родителей само по себе очень важно из-за взаимозависимого характера отношений детей и родителей [16]. Таким образом, исследование качества жизни детей с патологией половых органов представляет большой практический интерес, наряду с комплексным обследованием их эндокринного статуса, физического и полового развития.

Целью настоящего исследования было изучение качества жизни подростков с гипоспадией, оперированных в раннем возрасте.

Пациенты и методы исследования

В исследование были включены 30 детей 13–15 лет (медиана 14,5 лет) с гипоспадией в период пубертата. Из них 6 подростков имели мошоночную форму гипоспадии (1-я группа), 24 — стволовую форму (2-я группа). Группу сравнения составили относительно здоровые мальчики 13–15 лет со средними показателями физического и полового развития. Алгоритм обследования включал изучение анамнеза, осмотр с оценкой физического развития, оценку полового развития по Таннеру, измерение гонад орхиометром Прадера, общеклиническое лабораторное обследование, исследование тестостерона и гонадотропных гормонов сыворотки крови методом твердофазного иммуноферментного анализа. Оценка качества жизни проведена с использованием международного стандартизированного опросника Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQL™ 4.0 (J. Varni и соавт., 2001), общего (Generic Core Scales) модуля для подростков в возрасте 12–15 лет и их родителей. Указанный инструмент состоит из 23 вопросов, объединенных в следующие блоки:

  • физическое функционирование (ФФ): затруднения при физической активности — 8 вопросов;
  • эмоциональное функционирование (ЭФ): настроение, чувство страха/грусти, переживания — 5 вопросов;
  • социальное функционирование (СФ): трудности в общении с окружающими, чувство неполноценности — 5 вопросов;
  • ролевое функционирование (РФ): трудности обучения в школе — 5 вопросов.

Ответы на вопросы в обоих модулях представлены в виде 5-балльных шкал Ликерта (горизонтально расположенных вариантов ответов на вопрос, каждому из которых соответствует цифра). Количество баллов при ответе колеблется от 0 до 4 (0 = никогда, 1 = почти никогда, 2 = иногда, 3 = часто, 4 = почти всегда). Респондент в качестве ответа может выбрать только один из предложенных вариантов. Каждый вопрос оценивается по частоте возникновения предложенных ситуаций за «последний месяц». Окончательные результаты по каждой из шкал опросника представлены в баллах от 0 до 100: чем больше итоговая величина, тем лучше показатель качества жизни.

Математический анализ полученных данных проводился с использованием пакета статистической программы Statistica 6.1 (StatSoft, США). Данные предоставлены в виде среднего математического М и стандартного квадратичного отклонения SD, Ме [Q1; Q3] (Ме — медиана; Q1, Q3 — первый и третий квартили). Характер распределения количественных значений оценивался с помощью критерия Шапиро–Уилкса. Для сравнения числовых данных двух независимых групп использовался U-критерий Манна–Уитни. Во всех процедурах статистического анализа критический уровень значимости р принимался равным < 0,05.

Результаты

Все дети были оперированы в раннем возрасте, медиана составила 2,2 года. Почти 40% обследованных имели многоэтапные операции или хирургические осложнения (свищи уретры и т. д.). При общеклиническом обследовании все подростки не имели соматической патологии и пороков развития других органов и систем. Показатели физического развития соответствовали средним значениям (среднее SDS роста 1,09 ± 0,6SD) у большинства детей обеих групп. Половое развитие соответствовало III–IV стадии пубертата по Таннеру как в группе с мошоночной гипоспадией, так и со стволовой. При этом срок появления пубархе отставал на 1–1,5 года относительно контрольной группы. Средний объем гонад у оперированных по поводу гипоспадии мальчиков не имел достоверных различий с объемом гонад здоровых детей (табл. 1). Длина полового члена в группе детей с мошоночной гипоспадией была меньше, чем в группе со стволовой гипоспадией, и достоверно отличалась от показателей в группе сравнения. У мальчиков со стволовой формой гипоспадии длина полового члена также была достоверно ниже, чем в группе сравнения. У 6 (20%) пациентов (4 с мошоночной формой гипоспадии и 2 со стволовой) установлена микропения (длина пениса — менее 4,5 см (> 2 SD)), из них у троих мальчиков выявлена задержка полового развития наряду с отставанием в физическом развитии (среднее SDS роста > -2 SD, I стадия пубертата по Таннеру). При общеклиническом лабораторном обследовании в исследуемых группах отклонений не выявлено. Данные гормонального обследования представлены в табл. 1. Уровень тестостерона и лютеинезирующего гормона соответствовали стадии пубертата. Уровень фолликулостимулирующего гормона (ФСГ) был достоверно выше, чем в сравниваемой группе, как у мальчиков с мошоночной формой гипоспадии, так и со стволовой, что косвенно может свидетельствовать о нарушении функции клеток Сертоли.

Клинико-гормональные показатели подростков с гипоспадией

У 2 детей с задержкой полового развития при гормональном обследовании установлен гипогонадизм, назначена заместительная терапия препаратами тестостерона.

На основании анамнестических и клинических данных выявлено: более поздние сроки наступления пубертата, большой процент детей, перенесших несколько этапов оперативного лечения и/или послеоперационных осложнений, 20% подростков с маленькими размерами полового члена. Поэтому следующим этапом нашей работы была оценка качества жизни пациентов с гипоспадией на основании международного стандартизированного опросника Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQL™ 4.0.

Суммарное значение качества жизни подростков с гипоспадией составило в среднем 79,08 ± 8,24 балла (табл. 2). Статистически значимые различия были получены по шкалам, отражающим физическое функционирование (ФФ); эмоциональное функционирование (ЭФ), при этом ЭФ оказалось более подвержено негативному влиянию болезни (медиана 1-й группы 75 баллов, 2-й группы 70 баллов, контрольной — 80). Однако успехи в учебе, свои познавательные способности пациенты оценивают не хуже, чем здоровые подростки: оценка жизни в школе была средней в сравниваемых группах и составила 70, 70 и 80 баллов соответственно. Наличие на этом фоне высоких показателей социальной активности указывает, что социально-психологическая адаптация у пациентов проходит легче, чем ее физиологическая составляющая: обследованные подростки практически не испытывают затруднений в общении со сверстниками, однако в физическом плане чувствуют себя слабее, быстрее утомляются.

Мальчики с мошоночной формой гипоспадии, перенесшие несколько этапов операции, более часто осматриваемые, при тестировании оценили уровень качества жизни так же, как и со стволовой гипоспадией, — медиана суммарного балла в 1-й группе составила 75 баллов, во 2-й группе — 77 баллов, достоверных различий не выявлено.

Мнение родителей об уровне качества жизни их детей расходилось с мнением подростков: медиана суммарного балла составила 73 у родителей против 75 у подростков с мошоночной гипоспадией и 77 — со стволовой. При этом показатель качества жизни, по мнению родителей, снижен за счет социально-ролевого функционирования: они считают, что их детям затруднительно справляться с нагрузкой в школе, быть внимательными на уроках, общаться со сверстниками. Показатели физического и эмоционального функционирования родители и дети оценили примерно одинаково. Наряду с вышесказанным, родители отметили у детей быструю утомляемость, склонность к эмоциональным переживаниям грусти и страха.

Выводы

  1. Физическое и половое развитие 80% подростков, оперированных по поводу гипоспадии, соответствовали средним значениям; у 20% пациентов выявлены гипогонадизм/микропения.
  2. Пациенты с гипоспадией оценили качество жизни ниже, чем их здоровые сверстники; разницы в оценке качества жизни у мальчиков с мошоночной и стволовой гипоспадией не выявлено.
  3. Родители оценивают качество жизни своих детей ниже, чем сами дети.

Литература

  1. Акранов Н. Р., Шарабидзе Г. Г. Парахирургические аспекты лечения мальчиков с гипоспадией (обзор литературы) // Репродуктивное здоровье детей и подростков. 2010, № 5, с. 39–48.
  2. Вилков В. В. Методы коррекции проксимальных форм гипоспадии. Автореферат дис. … канд. мед. наук. М., 2011. 122 с.
  3. Жарков Д. А. Хирургическое лечение гипоспадии с учетом клинико-морфологического анализа андрогенной недостаточности: Автореферат дис. … канд. мед. наук. Саратов, 2010. 148 с.
  4. Файзулин А. К., Прокопьев В. М., Демин Н. В. Современные методы лечения гипоспадии // Андрология и генитальная хирургия. 2009. № 2. 158 c.
  5. Райгородская Н. Ю., Болотова Н. В. и др. Половое развитие мальчиков с гипоспадией // Урология. 2013, № 2, с. 84–89.
  6. Mieusset R., Soulie M. Hypospadias: Psychosocial, Sexual, and Reproductive Consequences in Adult Life // Journal of Andrology. 2005, № 2, v. 26.
  7. Varni J., Varni J. W., Seid M., Kurtin P. S. The PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4,0 generic Core Scales in healthy and patient population // Medical Care. 2001. № 39. Р. 800–812.
  8. Varni, J. W., Burwinkle T. M., Seid M. et al. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: Feasibility, reliability, and validity // Ambul. Pediatrics. 2003; 3: 329–341.
  9. Романов Д. В. Диагностика и лечение гипоспадии. Автореферат дис. … канд. мед. наук. М., 2004. 187.
  10. Винярская И. В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий (комплексное медико-социальное исследование). Автореферат дис. … докт. мед. наук. М., 2008. 285 с.
  11. Компаниец О. В. Качество жизни и оптимизация тактики лечения детей с сахарным диабетом 1-го типа. Автореферат дис. … канд. мед. наук. Саратов, 2010. 137 с.
  12. Новик А. А., Ионова Т. И. Исследование качества жизни в педиатрии. М.: РАЕН, 2008. 108 с.
  13. Новик А. А., Ионова Т. И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. СПб: Изд. дом «Нева»; М.: Изд. «ОЛМА-ПРЕСС», 2002. 320 с.
  14. Альбицкий В. Ю. Актуальные проблемы социальной педиатрии: избр. очерки. М.: Союз педиатров России, 2012. 344 с.
  15. Продеус П. П., Староверов O. B. Гипоспадия. М.: ФГУП «Медсервис» Минздрава России, 2003. 175 с.
  16. Белоусов Д. Ю. Качество жизни, связанное со здоровьем детей: обзор литературы // Качественная клиническая практика. 2008, № 2, с. 28–38.

Н. В. Болотова*, доктор медицинских наук, профессор
О. Л. Коновалова*, 1
С. М. Шарков**,
доктор медицинских наук, профессор
О. В. Компаниец*, кандидат медицинских наук
Н. Ю. Райгородская*, кандидат медицинских наук

* ГБОУ ВПО СГМУ им. В. И. Разумовского МЗ РФ, Москва
** НИИ педиатрии ФГБУ НЦЗД РАМН, Москва

1 Контактная информация: sana_belle@bk.ru

Купить номер с этой статьей в pdf

Все новости и обзоры - в нашем канале на «Яндекс.Дзене». Подписывайтесь

Актуальные проблемы

Специализации




Календарь событий:

  • 10
    Дек
    II Global Genetic Forum 2019 дата окончания: 12 Декабря 2019 Место проведения: Инновационный Центр «Сколково» (Москва)