В Екатеринбурге прошел III Всероссийский конгресс с международным участием по рассеянному склерозу и другим демиелинизирующим заболеваниям. Компания Merck предоставила нашему журналисту Артему Шевлякову возможность встретиться с Яном Владимировичем Власовым. Ян Власов — доктор медицинских наук, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, вице-президент RUCTRIMS. Он рассказал нам, как организована помощь больным с рассеянным склерозом в России, насколько она доступна и что еще можно улучшить.
ЛВ: Ян Владимирович, как вы оцениваете положение пациентов с РС? Все ли они получают достаточное лекарственное обеспечение? Всем ли доступны препараты изменющие течение РС?
Ян Владимирович Власов: Основной пул препаратов, изменяющих течение РС, сейчас доступен и входит в ограничительный перечень ЖЛВНП или предоставляется в рамках программы «7 нозологий». Конечно, есть куда стремиться. Но примерно 90% лекарств эти пациенты получают за счет федерального бюджета. Остальные должны быть получены за счет регионального бюджета, и менее 1% пациентов закупает препараты самостоятельно.
В этом плане мы находимся в очень хорошей ситуации относительно наших коллег с другими дорогостоящими заболеваниями и орфанными препаратами. Это произошло из-за хорошего взаимодействия пациентов и экспертного сообщества RUCTRIMS. Также очень важно, что фармацевтические компании хорошо идут на контакт. И сейчас в программе 7 нозологий РС занимает 30% всего бюджета.
ЛВ: Пациенты обеспечены какими-то стандартными, классическими препаратами, или более новые разработки тоже входят в программу?
Ян Владимирович Власов: В первую очередь, это препараты первой линии: интерфероны, глатирамера ацетат. Они уже длительное время оплачиваются из федерального бюджета. Но в этом году был введен пегилированный интерферон, который тоже сейчас будет оплачиываться из федерального бюджета. Есть и инновационные препараты, некоторые препараты второй линии. Есть и совсем новые препараты, которые поступили в последние два года. Они сейчас введены в перечень ЖЛВНП, что позволяет уже за региональные средства предусматривать их финансирование в субъектах.
Более того, уже в следующем году в России ожидается появление нового таблетированного лекарственного препарата компании Мерк (Дармштадт, Германия) для людей с высоко активной формой рассеянного склероза, который позволит сократить число приемов препарата до двух коротких курсов по 10 дней в первый и второй год. При этом терапия сохраняет свою клиническую эффективность в последующие два года без приёма препарата.
ЛВ: Какую процедуру должен пройти новый препарат, чтобы попасть в перечень ЖЛВНП?
Ян Владимирович Власов: Технология описана Министерством здравоохранения. В Минздрав подается досье, в котором показана не только клиническая, но и клинико-экономическая эффективность препарата: что от его использования будет экономический результат (увеличение продолжительности жизни, уменьшение инвалидизации, экономия за счет уменьшения косвенных затрат на физически ограниченных людей). Это досье рассылается в экспертные учреждения, которые выносят вердикт. Затем он выносится на обсуждение комиссии по ЖЛВНП Минздрава, где проходит голосование за включение или не включение препарата в ограничительный перечень.
До сегодняшнего дня общественные организации (как экспертные, так и пациентские) принимали активное участие в этой работе. Мы не голосуем, но мы присутствуем во все дни заседания Комиссии и всегда имеем возможность высказать свою точку зрения, и она не всегда позитивная. В этом году несколько изменился регламент комиссии, и мы предложили, чтобы у сообществ было больше возможности настаивать на том, чтобы пациенты получили лекарственные препараты.
ЛВ: А предпринимаются ли меры с точки зрения реабилитации пациентов с РС?
Ян Владимирович Власов: Реабилитация в России – сложная материя, потому что у нас нет специального закона о реабилитации. Реабилитация у нас имеет серьезный медицинский отзвук. У нас практически полностью отсутствует концепция глобальной реабилитации, в которой должны быть социально-бытовая, профессиональная, психологическая, правовая реабилитация. Весь этот блок, который разрабатывался еще в 2003 году, сейчас потерян, и мы ведем работу по его восстановлению.
На сегодняшний день системы реабилитации у нас в России фактически является делом субъектным: каждый субъект может принять некий перечень правовых актов, касающихся создания региональной системы реабилитации тех или иных пациентов. Но реабилитация в сегодняшней трактовке касается людей, уже имеющх группу инвалидности. То есть, вместо того, чтобы мы не дали пациенту получить инвалидность или затормозили эту инвалидность, мы должны дать ему стать инвалидом. Это контрпродуктивно, если не бесчеловечно, и тут еще надо много работать.
В 323 ФЗ появилась 37 Статья, которую инициировало наше сообщество. С позапрошлого года Минздрав ведет активную стандартизацию систем реабилитации именно в связи с этой статьей. Сейчас уже есть стандарты, которые позволяют иметь реабилитационные койки, оплачиваемые из средств ОМС. Это немаловажно. Но это только первый шаг.
ЛВ: На что может надеяться пациент, когда мы говорим о его реабилитации?
Ян Владимирович Власов: Реабилитация – это обучение человека жить с его дефектом. В сегодняшнем смысле, повторюсь, это реабилитация медицинская, и она больше похожа на восстановительную терапию. Именно вот этого полного смысла реабилитации, возвращения в семью, пока не происходит.
Нам не хватает реабилитации как отрасли. Если у нас будет реабилитация как отрасль социальной защиты: соц-бытовая, профессиональная, психологическая, — это позволит человеку жить полноценно. Эти методики надо просто адаптировать к нашим условиям.
ЛВ: Вы также являетесь президентом Общероссийской общественной организации инвалидов, больных РС. Чем занимается эта организация?
Ян Владимирович Власов: ОООИБРС занимается защитой прав этих пациентов посредством создания правового, социально-политического и экономического климата для повышения качества жизни этих людей. Мы следим, чтобы они не были потеряны для государства.
ЛВ: Ваша организация направлена именно на взаимодействие с правительством, или на пациентов тоже? Может ли пациент запросить у вас помощи, или это по другому адресу?
Ян Владимирович Власов: Задача организации – влиять на социум. Мы работаем и с правительством, чтобы влиять на законы; и с бизнесом, чтобы влиять на цены; и со СМИ, чтобы давать информацию. Мы участвуем в ООН и представляем пациентов с РС в департаменте Соцэкономразвития ООН с 2011 года. Таких организаций в России только две.
Мы работаем по очень широкому спектру вопросов, и являемся одним из самых больших и самых успешных объединений такого рода в России. На нас равняются и наши европейские коллеги.
У нас очень серьезное информационное пространство: 70 различных сайтов, самый большой пациентский форум в России, порядка 350 тысяч человек. Зарегистрировано более 12 миллионов посетителей. Мы делаем вебинары, работаем со школами пациентов, участвуем в школах для врачей. Создаем переговорные площадки власть-пациент, а с 2006 года мы начали создавать Общественные советы по защите прав пациентов. И сейчас у нас есть не только на федеральном уровне люди, но и при Президенте и Совете Федерации.
Проводится серьезная работа, и мы видим, что она приносит результаты. Жаль, что пациенты не всегда это чувствуют. То, что у нас 10 лет назад на лечении было всего 5000 человек, а сейчас 50000 – это, в том числе, и заслуга нашей организации.
ЛВ: Как вы оцениваете, этот успех связан с законодательными изменениями, или растет осведомленность врачей и пациентов?
Ян Владимирович Власов: И то, и другое. Мы активно влияем на правила игры: 323 ФЗ в той части, где РС имеет федеральное обеспечение, написан нами полностью. Программа 7 нозологий, которая была принята в 2008 году, наполовину была сделана нами.
А что казается информационного блока – куда без него? Куда врач без специальных знаний, куда пациент без понимания того, куда ему бежать? Это все наша стезя.
ЛВ: Допустим, специалист-невролог осведомлен о том, что такое РС. А вот пациент, который не знает о своем диагнозе – он же не сразу идет к неврологу?
Ян Владимирович Власов: Он заходит в интернет. Интернет направляет к нам. А мы даем ему адреса всех ближайших медицинских структур, которые имеют хоть какое-то отношение к РС.
