Подростки с гипоспадией: качество жизни

Гипоспадия — один из частых пороков развития половых органов, встречающийся с частотой 1 на 125 новорожденных мальчиков [1, 2]. Хирургическая коррекция проводится в раннем возрасте, предпочтение отдается одноэтапным операциям [2, 3, 4]. В работах отечественных и зарубежных авторов показано, что наряду с хирургическим лечением в раннем возрасте дети с гипоспадией нуждаются в комплексном эндокринологическом обследовании в период полового созревания с целью контроля течения пубертата и прогноза фертильности [5]. Несомненно, оперативное лечение, нередко многоэтапное, с осложнениями в послеоперационном периоде, многократные обследования в период становления пубертата накладывают отпечаток на психологическое состояние ребенка [6–9]. В период полового созревания проблема внешности, состояния здоровья переживается особенно остро, что негативно сказывается на качестве жизни подростков с гипоспадией. Однако работ по оценке качества жизни пациентов с половой патологией мы не встретили. В последние десятилетия понятие «качество жизни» стало неотъемлемой частью медико-социальных исследований, учитывающих личностное отношение к болезни и лечению [10–15]. При оценке данного показателя используются опросники, в частности, русскоязычная версия общего опросника PedsQL™ 4.0, адаптированная специалистами Межнационального центра исследования качества жизни под руководством проф. А. А. Новика [10, 11, 13]. Разработаны варианты опросника как для подростков, так и для их родителей, что позволяет получить более точную оценку показателя качества жизни. Несомненно, именно родители обычно оценивают здоровье ребенка, формируют его отношение к заболеванию и лечению. Родители также могут дать ценную информацию о влиянии заболевания и лечения ребенка на семейные отношения, которые являются составной частью качества жизни детей. Кроме того, мнение родителей само по себе очень важно из-за взаимозависимого характера отношений детей и родителей [16]. Таким образом, исследование качества жизни детей с патологией половых органов представляет большой практический интерес, наряду с комплексным обследованием их эндокринного статуса, физического и полового развития.

Целью настоящего исследования было изучение качества жизни подростков с гипоспадией, оперированных в раннем возрасте.

Пациенты и методы исследования

В исследование были включены 30 детей 13–15 лет (медиана 14,5 лет) с гипоспадией в период пубертата. Из них 6 подростков имели мошоночную форму гипоспадии (1-я группа), 24 — стволовую форму (2-я группа). Группу сравнения составили относительно здоровые мальчики 13–15 лет со средними показателями физического и полового развития. Алгоритм обследования включал изучение анамнеза, осмотр с оценкой физического развития, оценку полового развития по Таннеру, измерение гонад орхиометром Прадера, общеклиническое лабораторное обследование, исследование тестостерона и гонадотропных гормонов сыворотки крови методом твердофазного иммуноферментного анализа. Оценка качества жизни проведена с использованием международного стандартизированного опросника Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQL™ 4.0 (J. Varni и соавт., 2001), общего (Generic Core Scales) модуля для подростков в возрасте 12–15 лет и их родителей. Указанный инструмент состоит из 23 вопросов, объединенных в следующие блоки:

• физическое функционирование (ФФ): затруднения при физической активности — 8 вопросов;
• эмоциональное функционирование (ЭФ): настроение, чувство страха/грусти, переживания — 5 вопросов;
• социальное функционирование (СФ): трудности в общении с окружающими, чувство неполноценности — 5 вопросов;
• ролевое функционирование (РФ): трудности обучения в школе — 5 вопросов.

Ответы на вопросы в обоих модулях представлены в виде 5-балльных шкал Ликерта (горизонтально расположенных вариантов ответов на вопрос, каждому из которых соответствует цифра). Количество баллов при ответе колеблется от 0 до 4 (0 = никогда, 1 = почти никогда, 2 = иногда, 3 = часто, 4 = почти всегда). Респондент в качестве ответа может выбрать только один из предложенных вариантов. Каждый вопрос оценивается по частоте возникновения предложенных ситуаций за «последний месяц». Окончательные результаты по каждой из шкал опросника представлены в баллах от 0 до 100: чем больше итоговая величина, тем лучше показатель качества жизни.

Математический анализ полученных данных проводился с использованием пакета статистической программы Statistica 6.1 (StatSoft, США). Данные предоставлены в виде среднего математического М и стандартного квадратичного отклонения SD, Ме [Q1; Q3] (Ме — медиана; Q1, Q3 — первый и третий квартили). Характер распределения количественных значений оценивался с помощью критерия Шапиро–Уилкса. Для сравнения числовых данных двух независимых групп использовался U-критерий Манна–Уитни. Во всех процедурах статистического анализа критический уровень значимости р принимался равным < 0,05.

Результаты

Все дети были оперированы в раннем возрасте, медиана составила 2,2 года. Почти 40% обследованных имели многоэтапные операции или хирургические осложнения (свищи уретры и т. д.). При общеклиническом обследовании все подростки не имели соматической патологии и пороков развития других органов и систем. Показатели физического развития соответствовали средним значениям (среднее SDS роста 1,09 ± 0,6SD) у большинства детей обеих групп. Половое развитие соответствовало III–IV стадии пубертата по Таннеру как в группе с мошоночной гипоспадией, так и со стволовой. При этом срок появления пубархе отставал на 1–1,5 года относительно контрольной группы. Средний объем гонад у оперированных по поводу гипоспадии мальчиков не имел достоверных различий с объемом гонад здоровых детей (табл. 1). Длина полового члена в группе детей с мошоночной гипоспадией была меньше, чем в группе со стволовой гипоспадией, и достоверно отличалась от показателей в группе сравнения. У мальчиков со стволовой формой гипоспадии длина полового члена также была достоверно ниже, чем в группе сравнения. У 6 (20%) пациентов (4 с мошоночной формой гипоспадии и 2 со стволовой) установлена микропения (длина пениса — менее 4,5 см (> 2 SD)), из них у троих мальчиков выявлена задержка полового развития наряду с отставанием в физическом развитии (среднее SDS роста > -2 SD, I стадия пубертата по Таннеру). При общеклиническом лабораторном обследовании в исследуемых группах отклонений не выявлено. Данные гормонального обследования представлены в табл. 1. Уровень тестостерона и лютеинезирующего гормона соответствовали стадии пубертата. Уровень фолликулостимулирующего гормона (ФСГ) был достоверно выше, чем в сравниваемой группе, как у мальчиков с мошоночной формой гипоспадии, так и со стволовой, что косвенно может свидетельствовать о нарушении функции клеток Сертоли.

У 2 детей с задержкой полового развития при гормональном обследовании установлен гипогонадизм, назначена заместительная терапия препаратами тестостерона.

На основании анамнестических и клинических данных выявлено: более поздние сроки наступления пубертата, большой процент детей, перенесших несколько этапов оперативного лечения и/или послеоперационных осложнений, 20% подростков с маленькими размерами полового члена. Поэтому следующим этапом нашей работы была оценка качества жизни пациентов с гипоспадией на основании международного стандартизированного опросника Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQL™ 4.0.

Суммарное значение качества жизни подростков с гипоспадией составило в среднем 79,08 ± 8,24 балла (табл. 2). Статистически значимые различия были получены по шкалам, отражающим физическое функционирование (ФФ); эмоциональное функционирование (ЭФ), при этом ЭФ оказалось более подвержено негативному влиянию болезни (медиана 1-й группы 75 баллов, 2-й группы 70 баллов, контрольной — 80). Однако успехи в учебе, свои познавательные способности пациенты оценивают не хуже, чем здоровые подростки: оценка жизни в школе была средней в сравниваемых группах и составила 70, 70 и 80 баллов соответственно. Наличие на этом фоне высоких показателей социальной активности указывает, что социально-психологическая адаптация у пациентов проходит легче, чем ее физиологическая составляющая: обследованные подростки практически не испытывают затруднений в общении со сверстниками, однако в физическом плане чувствуют себя слабее, быстрее утомляются.

Мальчики с мошоночной формой гипоспадии, перенесшие несколько этапов операции, более часто осматриваемые, при тестировании оценили уровень качества жизни так же, как и со стволовой гипоспадией, — медиана суммарного балла в 1-й группе составила 75 баллов, во 2-й группе — 77 баллов, достоверных различий не выявлено.

Мнение родителей об уровне качества жизни их детей расходилось с мнением подростков: медиана суммарного балла составила 73 у родителей против 75 у подростков с мошоночной гипоспадией и 77 — со стволовой. При этом показатель качества жизни, по мнению родителей, снижен за счет социально-ролевого функционирования: они считают, что их детям затруднительно справляться с нагрузкой в школе, быть внимательными на уроках, общаться со сверстниками. Показатели физического и эмоционального функционирования родители и дети оценили примерно одинаково. Наряду с вышесказанным, родители отметили у детей быструю утомляемость, склонность к эмоциональным переживаниям грусти и страха.

Выводы

1. Физическое и половое развитие 80% подростков, оперированных по поводу гипоспадии, соответствовали средним значениям; у 20% пациентов выявлены гипогонадизм/микропения.
2. Пациенты с гипоспадией оценили качество жизни ниже, чем их здоровые сверстники; разницы в оценке качества жизни у мальчиков с мошоночной и стволовой гипоспадией не выявлено.
3. Родители оценивают качество жизни своих детей ниже, чем сами дети.

Литература

1. Акранов Н. Р., Шарабидзе Г. Г. Парахирургические аспекты лечения мальчиков с гипоспадией (обзор литературы) // Репродуктивное здоровье детей и подростков. 2010, № 5, с. 39–48.
2. Вилков В. В. Методы коррекции проксимальных форм гипоспадии. Автореферат дис. … канд. мед. наук. М., 2011. 122 с.
3. Жарков Д. А. Хирургическое лечение гипоспадии с учетом клинико-морфологического анализа андрогенной недостаточности: Автореферат дис. … канд. мед. наук. Саратов, 2010. 148 с.
4. Файзулин А. К., Прокопьев В. М., Демин Н. В. Современные методы лечения гипоспадии // Андрология и генитальная хирургия. 2009. № 2. 158 c.
5. Райгородская Н. Ю., Болотова Н. В. и др. Половое развитие мальчиков с гипоспадией // Урология. 2013, № 2, с. 84–89.
6. Mieusset R., Soulie M. Hypospadias: Psychosocial, Sexual, and Reproductive Consequences in Adult Life // Journal of Andrology. 2005, № 2, v. 26.
7. Varni J., Varni J. W., Seid M., Kurtin P. S. The PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4,0 generic Core Scales in healthy and patient population // Medical Care. 2001. № 39. Р. 800–812.
8. Varni, J. W., Burwinkle T. M., Seid M. et al. The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: Feasibility, reliability, and validity // Ambul. Pediatrics. 2003; 3: 329–341.
9. Романов Д. В. Диагностика и лечение гипоспадии. Автореферат дис. … канд. мед. наук. М., 2004. 187.
10. Винярская И. В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий (комплексное медико-социальное исследование). Автореферат дис. … докт. мед. наук. М., 2008. 285 с.
11. Компаниец О. В. Качество жизни и оптимизация тактики лечения детей с сахарным диабетом 1-го типа. Автореферат дис. … канд. мед. наук. Саратов, 2010. 137 с.
12. Новик А. А., Ионова Т. И. Исследование качества жизни в педиатрии. М.: РАЕН, 2008. 108 с.
13. Новик А. А., Ионова Т. И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. СПб: Изд. дом «Нева»; М.: Изд. «ОЛМА-ПРЕСС», 2002. 320 с.
14. Альбицкий В. Ю. Актуальные проблемы социальной педиатрии: избр. очерки. М.: Союз педиатров России, 2012. 344 с.
15. Продеус П. П., Староверов O. B. Гипоспадия. М.: ФГУП «Медсервис» Минздрава России, 2003. 175 с.
16. Белоусов Д. Ю. Качество жизни, связанное со здоровьем детей: обзор литературы // Качественная клиническая практика. 2008, № 2, с. 28–38.

Н. В. Болотова*, доктор медицинских наук, профессор
О. Л. Коновалова*^{, 1}
С. М. Шарков**, доктор медицинских наук, профессор
О. В. Компаниец*, кандидат медицинских наук
Н. Ю. Райгородская*, кандидат медицинских наук

* ГБОУ ВПО СГМУ им. В. И. Разумовского МЗ РФ, Москва
** НИИ педиатрии ФГБУ НЦЗД РАМН, Москва

¹ Контактная информация: sana_belle@bk.ru